Spina bifida: Ein umfassender Überblick zum „offenen Rücken“

Die Spina bifida (lateinisch für „in zwei Teile gespaltene Wirbelsäule“) bezeichnet eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. In der Schweiz kommt etwa eines von 3'000 Kindern mit dieser Diagnose zur Welt.

Erscheinungsformen

Man unterscheidet grundsätzlich zwei Formen:

• Spina bifida occulta (verborgen): Die Wirbelsäule ist gespalten, aber das Rückenmark tritt nicht nach aussen. Diese Form bleibt oft unentdeckt und ist meist beschwerdefrei.
• Spina bifida aperta (offen): Die schwerere Form, bei der Wirbelbogen und Rückenmark offen liegen. Hierbei kann sich Rückenmarksgewebe nach aussen wölben (Myelomeningozele). Dies erfordert in der Regel einen chirurgischen Verschluss innerhalb von 24 bis 48 Stunden nach der Geburt.

Ursachen und Prävention

Die Entstehung der Spina bifida fällt in die frühe Phase der Schwangerschaft, in der sich Wirbelsäule und Rückenmark entwickeln.

• Genetik: Familiäre Häufungen deuten auf genetische Faktoren hin.
• Folsäure: Eine ausreichende und rechtzeitige Einnahme von Folsäure vor und zu Beginn der Schwangerschaft kann das Risiko für eine Spina bifida um 50 bis 70 Prozent senken.

Mögliche Auswirkungen und Begleiterscheinungen

Je nach Ausprägung der Fehlbildung können diverse körperliche Funktionen beeinträchtigt sein:

• Blase und Darm: In etwa 90 % der Fälle ist die Nervenfunktion der Blase gestört (neurogene Blase), was häufig eine kontinuierliche Betreuung (z. B. durch Katheterisierung) erfordert.
• Bewegungsapparat: Störungen der Sensomotorik und des Bewegungsapparates sind häufig, weshalb viele Betroffene auf Hilfsmittel wie Rollstühle angewiesen sind.
• Hydrocephalus: Die Spina bifida tritt oft in Kombination mit einem Hydrocephalus („Wasserkopf“) auf, bei dem sich Hirnwasser im Schädel anstaut.

Unterstützung und Therapie in der Schweiz

In der Schweiz gibt es spezialisierte Anlaufstellen, die Betroffene und Angehörige medizinisch und sozial unterstützen:

• Spina Bifida Zentrum (SBZ) am Kinderspital Zürich: Bietet interdisziplinäre Betreuung (Orthopädie, Neurologie, Urologie, Physiotherapie) und spezialisierte Pflegeberatung (APN Spina bifida).
• SBH Schweiz: Die zentrale Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie deren Angehörige.
• Hilfsmittelversorgung: Anbieter wie Posso stellen spezifische Hilfsmittel (z. B. Rollstuhl-Zubehör) bereit, um die Lebensqualität im Alltag zu erhöhen.

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Die 3 besten Informationsquellen

1. SBH Schweiz – Verein für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
2. Kinderspital Zürich – Spina Bifida Zentrum (SBZ)
3. Wellspect – Auswirkungen auf Blase und Darm

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